Enfermedades Raras
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La demencia con cuerpos de Lewy, una enfermedad infradiagnosticada que afecta a más de 120.000 personas en España
La Asociación Lewy Body España impulsa la campaña “Juntos hacemos visible lo invisible” con motivo del Día Mundial de esta enfermedad neurodegenerativa Más de 120.000 personas padecen en España demencia con cuerpos de Lewy, el segundo trastorno neurodegenerativo más común después del Alzheimer y, sin embargo, uno de los más desconocidos para la sociedad. Se […]
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La Asociación Nicolaides Baraitser celebrará en Totana su IV Encuentro Familiar con dos días de actividades, conferencias y convivencia
La Asociación Nicolaides Baraitser (NCBRS) reunirá a familias de toda España los días 22 y 23 de noviembre en Totana para celebrar su IV Jornada Familiar, un espacio pensado para el encuentro, el acompañamiento y el intercambio de experiencias entre familias que conviven con este síndrome. Este año, además, la asociación conmemora su décimo aniversario, […]
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“28 de febrero, Día Mundial de las pERsonas con Enfermedades Raras”
Una mirada amable, artículo de OPINIÓN de Cristina Martínez Este año FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) bajo el lema “pERsonas” promueve su campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el 28 de febrero, “porque hablar de enfermedades raras es hablar de personas. Detrás de cada diagnóstico, de cada necesidad, […]
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D´Genes se adhiere y apoya la Campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras de FEDER bajo el lema “Síntomas de esperanza”
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes se suma a la Campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que ha lanzado la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) bajo el lema “Síntomas de esperanza”. FEDER celebra, en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), con la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), y […]
...El presidente de D´Genes reclama la necesidad de impulsar la investigación coincidiendo con la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras
El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan Carrión, ha querido poner énfasis en la necesidad de impulsar la investigación en enfermedades poco frecuentes, bajo un enfoque integral y de trabajo en red, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se conmemora hoy martes, 28 de febrero. En España existen […]
...El 5 de febrero tendrá lugar VII Ruta Solidaria por las Enfermedades Raras, entre los municipios de Totana y María
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) han organizado la VII Ruta Solidaria por las Enfermedades Raras, que tendrá lugar el próximo 5 de febrero entre el municipio murciano de Totana y el almeriense de María. La jornada cuenta además con la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), los […]
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