D´Genes
VI Ruta Solidaria por las Enfermedades Raras
El próximo 31 de enero tendrá lugar la VI Ruta Solidaria por las Enfermedades Raras que discurrirá entre el municipio murciano de Totana y el almeriense de María Colabora, entre otros, el Motoclub Custom Alhama La ruta, que está organizada por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias […]
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Actividades de D'Genes en el Día Mundial de las Enfermedades Raras
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el sábado 28 de febrero, se celebró un acto de visibilidad en la plaza del Ayuntamiento donde la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes instaló un punto de información y contó con la colaboración del Grupo Scout Valle de Leyva. Uno de los reportajes de nuestro periódico […]
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Hoy, Día Mundial de las Enfermedades Raras
“Necesito tomar medicación todos los días, pero hay días que por el calor o otros factores no me encuentro bien. También hubo una época que tuve problemas para encontrar en las farmacias las pastillas”. Nuria (Alhama de Murcia), sufre desde los 17 años una enfermedad rara llamada Mastenia gravis. La Asociación D`Genes es el punto […]
...D'Genes en Alhama
El martes 18 se presentó en Alhama de Murcia la nueva delegación de la Asociación de Enfermedades Raras, D’Genes que se va encontrar coordinada por la alhameña Caridad López junto a Naca Pérez de Tudela y la concejala de Bienestar Social, Mari Carmen Díaz.
...Javito ya tiene su silla
Javito, un niño de Alhama con una enfermedad rara necesitaba una silla de ruedas adaptada a su edad, por ese motivo su familia lleva más de 2 años recogiendo tapones. Al conocer esta situación, el equipo humano de TeleAlhama y TeleTotana ideó la organización de un partido benéfico que enfrento a las corporaciones locales de […]
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