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domingo 26 de mayo del 2024

Periódico independiente de Alhama de Murcia desde 1995

Hoy, Día Mundial de las Enfermedades Raras

Necesito tomar medi­cación todos los días, pero hay días que por el calor o otros factores no me en­cuentro bien. También hubo una época que tuve problemas para encontrar en las farmacias las pasti­llas”. Nuria (Alhama de Murcia), sufre desde los 17 años una enferme­dad rara llamada Mastenia gravis.

La Asociación D`Genes es el punto de referencia a nivel regional, ofreciendo información y atención in­tegral a niños, adolescentes y adultos que padezcan en­fermedades raras. Alhama cuenta con una delegación de esta asociación que ofrece apoyo a las familias alhameñas que viven esta situación, como es el caso de Nuria “no te encuentras solo estando en esta asociación y trabajo con Cari (Caridad López, coordinadora de D’Genes en Alhama) en lo que puedo, asistiendo a eventos de la asociación”.

En nuestra edición impresa de esta semana, incluimos un reportaje sobre este importante tema.

Más información sobre D’Genes: http://www.dgenes.es/

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