“Necesito tomar medicación todos los días, pero hay días que por el calor o otros factores no me encuentro bien. También hubo una época que tuve problemas para encontrar en las farmacias las pastillas”. Nuria (Alhama de Murcia), sufre desde los 17 años una enfermedad rara llamada Mastenia gravis.
La Asociación D`Genes es el punto de referencia a nivel regional, ofreciendo información y atención integral a niños, adolescentes y adultos que padezcan enfermedades raras. Alhama cuenta con una delegación de esta asociación que ofrece apoyo a las familias alhameñas que viven esta situación, como es el caso de Nuria “no te encuentras solo estando en esta asociación y trabajo con Cari (Caridad López, coordinadora de D’Genes en Alhama) en lo que puedo, asistiendo a eventos de la asociación”.
En nuestra edición impresa de esta semana, incluimos un reportaje sobre este importante tema.
Más información sobre D’Genes: http://www.dgenes.es/