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D´Genes

Concierto solidario por el Día de las Enfermedades Raras

DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS CONCIERTO SOLIDARIO. Domingo 28 de Febrero a las 20 horas en el Teatro Cine Velasco de Alhama. El Día Mundial de las Enfermedades Raras nos trae este año un concierto solidario organizado por voluntarios de la Asociación D’genes de nuestra localidad con las actuaciones en acústico de AMARELA, TRASPIE, […]

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VI Ruta Solidaria por las Enfermedades Raras

El próximo 31 de enero tendrá lugar la VI Ruta Solidaria por las Enfermedades Raras que discurrirá entre el municipio murciano de Totana y el almeriense de María Colabora, entre otros, el Motoclub Custom Alhama La ruta, que está organizada por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias […]

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Actividades de D'Genes en el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Con motivo del Día Mundial de las Enferme­dades Raras, el sábado 28 de febrero, se celebró un acto de visibilidad en la plaza del Ayuntamien­to donde la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes instaló un pun­to de información y contó con la colaboración del Grupo Scout Valle de Leyva. Uno de los reportajes de nuestro periódico […]

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Hoy, Día Mundial de las Enfermedades Raras

“Necesito tomar medi­cación todos los días, pero hay días que por el calor o otros factores no me en­cuentro bien. También hubo una época que tuve problemas para encontrar en las farmacias las pasti­llas”. Nuria (Alhama de Murcia), sufre desde los 17 años una enferme­dad rara llamada Mastenia gravis. La Asociación D`Genes es el punto […]

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D'Genes en Alhama

El martes 18 se presentó en Alhama de Murcia la nueva delegación de la Asociación de Enfermedades Raras, D’Genes que se va encontrar coordinada por la alhameña Caridad López junto a Naca Pérez de Tudela y la concejala de Bienestar Social, Mari Carmen Díaz.

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Javito ya tiene su silla

Javito, un niño de Alhama con una enfermedad rara necesitaba una silla de ruedas adaptada a su edad, por ese motivo su familia lleva más de 2 años recogiendo tapones. Al conocer esta situación, el equipo humano de TeleAlhama y TeleTotana ideó la organización de un partido benéfico que enfrento a las corporaciones locales de […]

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