La Asociación Nicolaides Baraitser celebrará en Totana su IV Encuentro Familiar con dos días de actividades, conferencias y convivencia

La Asociación Nicolaides Baraitser (NCBRS) reunirá a familias de toda España los días 22 y 23 de noviembre en Totana para celebrar su IV Jornada Familiar, un espacio pensado para el encuentro, el acompañamiento y el intercambio de experiencias entre familias que conviven con este síndrome. Este año, además, la asociación conmemora su décimo aniversario, una década de trabajo conjunto para impulsar el conocimiento y la investigación sobre esta enfermedad rara.

El sábado por la mañana está prevista la recepción de las familias y la bienvenida institucional, junto con la posibilidad de conexión telemática para quienes no puedan desplazarse. A continuación se celebrará la inauguración, en la que se presentará el contenido de las jornadas.

La programación formativa contará con especialistas en neurología pediátrica y neurogenética, que abordarán el avance en el estudio del síndrome y resolverán dudas en un turno de preguntas. También participará la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que destacará la importancia del movimiento asociativo en la mejora de la atención y el reconocimiento de estas patologías.

Mientras tanto, los menores disfrutarán de una convivencia paralela con talleres y actividades dirigidas por monitores especializados. Tras la comida familiar tendrá lugar un sorteo solidario que incluirá una raqueta firmada por el tenista Carlos Alcaraz, seguido de una tarde de convivencia y una cena conjunta para cerrar la jornada del sábado.

El domingo, coincidiendo con el Día Nacional del Síndrome NCBRS, las familias compartirán una mañana dedicada al encuentro y despedirán la edición con una comida final. Desde la asociación se destaca que estos encuentros permiten reforzar la unión del grupo, compartir vivencias y continuar avanzando en la mejora de la calidad de vida de los menores afectados por este síndrome de origen genético.