Una mirada amable, artículo de OPINIÓN de Cristina Martínez
Este año FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) bajo el lema “pERsonas” promueve su campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el 28 de febrero, “porque hablar de enfermedades raras es hablar de personas. Detrás de cada diagnóstico, de cada necesidad, de cada enfermedad, de cada síntoma, hay personas y familias. Y junto a ellas, personas que cuidan, que diagnostican, que tratan y que investigan” afirman desde FEDER.
En España, alrededor de 3 millones de personas conviven con una enfermedad rara. Aunque cada una de estas patologías afecta a un número reducido de personas, el impacto sobre la calidad de vida de quienes conviven con la enfermedad es profundo y transforma tanto a los afectados como a sus familias.
Estas enfermedades, desconocidas por la mayoría de la población, requieren no solo un enfoque médico especializado, sino también un fuerte compromiso social, educativo e inclusivo, sin olvidarse, por supuesto, de la empatía de toda la sociedad.
Una enfermedad rara no es solo una condición de salud. Es, en muchos casos, una batalla diaria, no solo para quien la padece, sino para su familia. Las familias se convierten en pilares fundamentales, ofreciendo apoyo constante, adaptándose a nuevas realidades y enfrentando los desafíos emocionales y físicos que traen consigo estas enfermedades. Sin embargo, a pesar del amor y la dedicación, la falta de conocimiento y recursos puede generar un sentimiento de aislamiento. Es por eso que el papel de la empatía social es esencial. La sociedad tiene el poder de brindar comprensión, apoyo y visibilidad, aspectos fundamentales para garantizar que las personas con enfermedades raras no se sientan solas ni desprotegidas.
La inclusión, en este contexto, no solo se refiere a garantizar acceso a la educación, al empleo o a la atención médica, sino también a fomentar un entorno donde las personas con enfermedades raras puedan participar plenamente de la vida social, sin prejuicios ni estigmas. La inclusión es un derecho humano básico, y debemos asegurarnos de que nadie quede atrás, sin importar la rareza de su condición.
Además, uno de los pilares más importantes en la lucha contra las enfermedades raras es la investigación. Aunque las enfermedades raras afectan a un pequeño porcentaje de la población, juntas representan una gran parte de los trastornos de salud en el mundo. Sin embargo, la falta de recursos destinados a la investigación dificulta el avance en el tratamiento y, en algunos casos, en la identificación de posibles soluciones. Añadir también, la demora y la falta de coordinación por los diferentes servicios de la salud, siendo el proceso de diagnóstico y tratamiento excesivamente largo, lo que supone un gran coste emocional (incertidumbre, ansiedad, estrés, frustración), económico y social, tanto para la persona como la familia.
Es crucial que las instituciones y gobiernos continúen promoviendo y financiando proyectos de investigación que puedan arrojar luz sobre estas patologías y mejorar la calidad de vida de quienes presentan la enfermedad. No debemos olvidar que detrás de cada diagnóstico, hay una persona con sueños, esperanzas y un derecho a recibir atención adecuada.
En definitiva, las enfermedades raras son una realidad que exige nuestra atención, pero sobre todo nuestra solidaridad y compromiso. La sociedad debe unir esfuerzos para garantizar una mayor visibilidad, acceso a tratamientos y, lo más importante, un entorno inclusivo y empático para todas las personas que conviven con estas enfermedades. Como dijo el escritor francés Antoine de Saint-Exupéry: «Lo esencial es invisible a los ojos, solo se ve bien con el corazón». Debemos mirar más allá de lo evidente y reconocer el valor de todas las personas, sin importar cuán raras sean sus circunstancias.