Hoy martes, 8 de septiembre, Día Mundial de la Fibrosis Quística
El Servicio Murciano de Salud inició el pasado mes de abril el tratamiento con un nuevo fármaco para dos pacientes con fibrosis quística que ha ofrecido “muy buenos resultados”, según informó la consejera de Sanidad, Encarna Guillén. Estos pacientes, para los que el nuevo fármaco ya aprobado por la Agencia Española del Medicamento está especialmente indicado por sus mutaciones genéticas específicas, ya reciben este tratamiento, que ha conseguido que uno de ellos salga de la lista de espera para trasplante de pulmón.
La consejera explicó que “todos los diagnósticos de fibrosis quística se realizan a través del cribado neonatal, que determina las mutaciones genéticas de los afectados detectando la enfermedad a los pocos días de vida”, y añade que “los nuevos tratamientos están dirigidos a mutaciones genéticas específicas, por lo que su generalización es compleja”.
Los tratamientos iniciados este año, tras un estudio internacional, mejoran la secreción de cloro y revierten muchas de las alteraciones de la fibrosis quística, especialmente la enfermedad respiratoria. En estos momentos están en marcha nuevos estudios con fármacos para más mutaciones genéticas que abarcarían un mayor número de pacientes.
Para Guillén “es imprescindible seguir desarrollando estudios que nos permitan acceder a los nuevos tratamientos y también sería deseable que estos tratamientos llegaran con una negociación colectiva a través del Ministerio de Sanidad”.
137 pacientes atendidos en el último año
La fibrosis quística es una patología crónica hereditaria que representa un grave problema de salud debido a su carácter degenerativo, que afecta principalmente al sistema respiratorio y digestivo al producir infecciones e inflamaciones. La consejera puntualizó que “es una enfermedad compleja, ya que en muchos casos la supervivencia del paciente queda supeditada al trasplante de pulmón”. Hoy, 8 de septiembre, se celebra el Día Mundial contra la Fibrosis Quística.
En España, la incidencia de fibrosis quística varía de unas regiones a otras y oscila entre uno de cada 4.500 recién nacidos vivos y uno de cada 6.500 recién nacidos vivos. La Región se mantiene en la media nacional, ya que esta patología solo afecta a una de cada 35 personas portadoras del gen. En concreto, los profesionales del SMS atendieron a lo largo del pasado año a 137 pacientes con la enfermedad, de los que tres han sido nuevos casos en 2015.
A nivel asistencial, la consejera recordó la contribución de las terapias respiratorias para los enfermos y agradeció la solidaridad de los donantes de órganos, así como de sus familias porque, según afirmó, “gracias a ellos, muchos de los enfermos de fibrosis quística mejoran notablemente su calidad de vida”.
Unidad regional de Fibrosis Quística
La Unidad de Fibrosis Quística del Hospital Clínico Virgen de la Arrixaca, dirigida por el doctor Manuel Sánchez-Solís, es de referencia regional para esta patología y en ella prestan sus servicios desde hace más de diez años un amplio equipo multidisciplinar de facultativos que ofrecen atención asistencial y trabajan en diferentes proyectos de investigación.
Además, los enfermos tienen a su disposición el Centro de Fibrosis Quística, ubicado en El Palmar, que trabaja en coordinación con los facultativos de la Unidad de Fibrosis Quística. En estas instalaciones, un equipo compuesto por fitoterapeutas, psicólogos y otros trabajadores asesoran a los enfermos y a sus familias. El Servicio Murciano de Salud ha renovado recientemente el convenio de colaboración con la asociación para mantener la asistencia en este centro.