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miércoles, septiembre 28, 2022

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La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha organizado el próximo 14 de octubre a las 16:00 horas un webinar sobre el Síndrome X Frágil


La sesión estará moderada por Noelia Jerónima Guillén, educadora en integración social en el Instituto Murciano de Acción Social, y se abrirá con el testimonio de personas que conviven con esta patología. Seguidamente, Mª Concepción Espín Pérez y Juan Antonio Salmerón García, directora y pedagogo del Centro de Personas con discapacidad de El Palmar (Murcia) hablarán sobre el trabajo con adultos con Síndrome X Frágil en un centro de día.

Posteriormente, la doctora Yolanda de Diego, coordinadora adjunta del área IBIMA-Rare y UGC Salud Mental en el Hospital Clínico Universitario de Málaga abordará los resultados actuales del medicamento huérfano X-Trocomir.


La asistencia es gratuita si bien se requiere inscripción previa de manera obligatoria. Las personas interesadas en participar deben inscribirse hasta las 12:00 horas del 13 de octubre a través del formulario habilitado en el siguiente enlace: https://forms.gle/gx8Q91nZmTb6yyk19

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