La Asociación de Enfermedades Raras D’GENES instalará el jueves 27 de febrero de 2025 una mesa informativa en la puerta del Ayuntamiento de Alhama de Murcia, en horario de 17:00 a 20:00 horas. Con esta iniciativa, la entidad busca sensibilizar a la población sobre las enfermedades raras y su impacto en la vida de quienes las padecen.
A las 17:30 horas, se procederá a la lectura del manifiesto de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), un acto en el que estarán presentes miembros de la corporación municipal, familias y personas allegadas.
El viernes 28 de febrero, FEDER conmemorará el Día Mundial de las Enfermedades Raras bajo el lema «pERsonas», con el objetivo de visibilizar el impacto social de estas patologías y promover avances en su investigación, diagnóstico y tratamiento.
Las enfermedades raras afectan a menos de 5 de cada 10.000 habitantes, pero en conjunto, más de tres millones de personas en España conviven con alguna de ellas. Según la última actualización de Orphanet, se han identificado 6.417 enfermedades raras, muchas de las cuales generan discapacidad grave y requieren apoyo continuo.
Desde FEDER y la Asociación de Enfermedades Raras de Alhama de Murcia se invita a la ciudadanía a participar en estos actos, contribuyendo a dar visibilidad a quienes conviven con estas patologías y fomentando el compromiso social e institucional en su abordaje.