Con motivo de la Celebración del día Mundial de Enfermedades Raras, el viernes día 17 de febrero a las 20:30 horas en la Casa de la Cultura, la Delegación de la Asociación D’Genes en Alhama de Murcia ha organizado un concierto solidario de Cantautores murcianos. El precio de la entrada sera de 3 euros y se podrá adquirir en taquilla minutos antes del inicio del concierto.
En dicho concierto se darán cita artistas murcianos como Mar de Fondo, Rubén Reina, Juanfran Esparza, Cere Vera, Berni Castaño y Miguel Angel Delgado; que con la sensibilidad y buen hacer que les caracteriza deleitarán al publico asistente.
El día Mundial de las Enfermedades raras se celebra el día 28 de Febrero y el lema de este año lleva por titulo: “La investigación es nuestra Esperanza”.
La Federación Española de Enfermedades Raras, en el marco del Día Mundial, se ha propuesto como objetivo trasladar la urgente necesidad de impulsar la investigación en enfermedades poco frecuentes, bajo un enfoque integral y de trabajo en RED.
Durante el año 2017, la investigación centrará el mensaje global de la campaña a nivel mundial aunando a todos los países en una única voz. La Campaña, que se desarrolló por primera vez en 2008, moviliza en la actualidad a más de 85 países en todo el mundo e impulsa el desarrollo de miles de actividades e iniciativas de sensibilización para hacer visible la problemática de las enfermedades poco frecuentes.
La Asociación de Enfermedades Raras y otros Trastornos Generalizados del Desarrollo “D’ GENES” pretende entre sus fines, emprender acciones que contribuyan a mejorar la calidad y esperanza de vida de los enfermos y sus familias, poner en marcha acciones que repercutan en evitar el aislamiento social que en muchos casos sufren los padres con hijos con enfermedades raras, y realizar actividades de difusión y sensibilización de las características y particularidades de las enfermedades catalogadas como raras.
Entre los servicios que se ofrecen en el Centro Multidisciplinar “Celia Carrion Perez de Tudela” situado en el Municipio vecino de Totana, se encuentran los siguientes:
Servicio de Apoyo Psicológico; Fisioterapia; Logopedia; Servicio de información y orientación sobre enfermedades raras (SIOER); Servicio de Estimulación Cognitiva; Servicio de Reflexología y relajación; Respiro familiar; Hidroterapia y rehabilitación acuática; Servicio de Atención Social y Servicio de Atención Domiciliaria y Cuidados Paliativos.
Actualmente se están desarrollando en la Delegación de Alhama de Murcia los Servicios de información y orientación sobre Enfermedades Raras y el Servicio de Apoyo Psicológico.
Desde nuestra Asociación queremos manifestar un agradecimiento publico a los artistas por su participación desinteresada en este evento dando muestra de su solidaridad y conciencia social hacia el colectivo de personas diagnosticadas con algún tipo de enfermedad rara y por otro lado, animamos a todo aquel que lo desee que nos acompañe en esta actividad solidaria.
