La Plaza de la Constitución de Alhama de Murcia acogió ayer jueves 27 la lectura del Manifiesto Institucional de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en un acto que ha contado con la participación de representantes municipales y asociaciones vinculadas a esta causa.
Las concejalas de Asociaciones, Nani Navarro, y de Salud, Dori Muñoz, han sido las encargadas de dar inicio a la lectura del manifiesto, que posteriormente han continuado miembros de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes. Al evento han asistido representantes de los distintos grupos políticos de la Corporación municipal, así como voluntarios, colaboradores y vecinos que han querido mostrar su apoyo a las personas afectadas y sus familias.
Enfermedades raras: una realidad que afecta a millones de personas
Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población, afectando a menos de 5 de cada 10.000 personas. Sin embargo, su impacto es significativo. En España, alrededor de 3 millones de personas conviven con alguna de estas patologías, mientras que a nivel mundial la cifra asciende a 300 millones.
Desde FEDER y las asociaciones de pacientes se insiste en la importancia de la visibilización y el apoyo social para mejorar la calidad de vida de los afectados. Entre las principales demandas se encuentran el acceso a diagnósticos tempranos, tratamientos adecuados y recursos de apoyo. Asimismo, se hace un llamamiento a las administraciones para continuar impulsando políticas que garanticen una atención integral y equitativa.
El acto celebrado en Alhama refleja el compromiso del municipio con esta causa, reafirmando la necesidad de seguir trabajando en la sensibilización y apoyo a las personas con enfermedades raras y sus familias.
Desde el Ayuntamiento se ha querido agradecer la implicación de las asociaciones D’Genes, Asociación Princesa Rett, A.M.L.E.A. (Asociación Murciana de Lupus y otras Enfermedades Afines), Asociación Española de Porfiria y Asociación Síndrome de Malan España, así como de todas aquellas entidades y personas que han contribuido con su apoyo y compromiso en esta jornada de concienciación.